Vanessa Touzinaud ©Danièle Heyd
L’association Danser sous la pluie fait partie des lauréats du jury des Trophées Agenda 21. Animée par Vanessa Touzinaud, de Montussan, elle veut redonner de l’espoir et de la joie de vivre aux familles d’enfants handicapés.
Tout part de l’expérience personnelle de Vanessa, mère de Lia, 11 ans, atteinte d’épilepsie et polyhandicapée à cause d’une maladie génétique rare. Retard moteur important, incapacité de parler et de marcher à 4 ans, tel est au départ, le diagnostic médical reçu comme un choc par les parents. Traitement… aucun de connu sauf pour l’épilepsie. Désarroi des parents suivi d’une volonté de se battre. Leurs recherches sur Internet leur apprennent que des traitements probants existent à l’étranger et même en France, ignorés par le corps médical. C’est en voyant leur fille marcher, même péniblement grâce à une de ces méthodes nouvelles qu’est né en eux l’espoir de progrès.
« Croire au champ des possibles »
Les parents de Lia décident de créer une association, Chouquette Fée un Rêve, pour financer leur prise en charge à l’étranger. L’Espagne est en pointe sur ce créneau. Vanessa monte des manifestations diverses qui récoltent de l’argent mais aussi permettent de parler du handicap aux enfants et aux familles. Au bout de sept ans, elle veut faire profiter de son expérience d’autres familles d’enfants handicapés, désorientées à l’annonce du diagnostic. Vulgariser les méthodes nouvelles, les faire essayer par les parents, leur dire qu’ils ne sont plus seuls, voilà les buts de la nouvelle association, Danser sous la pluie, lancée en 2023. Deux bénévoles viennent s’ajouter à Vanessa pour gérer toutes les actions proposées.
« Créer de jolis souvenirs »
En plus d’informer sur les traitements, l’action de l’association se centre sur les parents et la fratrie, qui supportent le poids du handicap. Il faut leur offrir des temps de repos, et créer de la joie de vivre à l’intérieur de toute la famille par des activités communes, en incluant l’enfant handicapé.
À Noël a été lancée la première Family box, un calendrier de l’Avent spécial qui joue sur le sensoriel, les pictogrammes, les ateliers entre frères et sœurs. Une façon de réunir dans la joie toute la famille. Un vrai succès. D’autres boîtes suivront, une pour réagir au diagnostic, une autre pour surmonter la déprime et la dernière pour saisir le potentiel de son enfant. Pour ces « familles extraordinaires » des pauses de détente avec ou sans les enfants, leur sont proposées, totalement gérées par l’association. Temps de partage surtout. Une action résume à elle seule les buts de Danser sous la pluie, celle de regrouper dans une grande villa à Pompignac sept familles pendant une semaine pour les informer, leur créer des pauses de bien-être et souder la famille par des activités ludiques. Quatre ou cinq bénévoles sont à la manœuvre. Mais pour aller plus loin, il faut des subventions. C’est pourquoi Vanessa Touzinaud a déposé un dossier pour être de nouveau choisie dans le cadre du budget participatif lancé par le Département.
Danièle Heyd
Vulgariser les méthodes nouvelles, les faire essayer par les parents, leur dire qu’ils ne sont plus seuls
Les familles lors du séjour à Pompignac ©Danièle Heyd
